原标题：罹患癌症，也是生命的正常状态
无论是对漫长抗癌治疗的疲倦，还是对繁杂治疗方案的踌躇；无论是对社会谈癌色变的无奈，还是对高额经济支出的苦恼，种种困厄，都比疾病本身更令人生惧。
「湃客Talk」第9期请来了《爱来癌去》的主编、专注医疗社会史研究的高校教授——姚霏，在「湃客读者群」内分享了她对疾病的态度。别对“癌症”噤声，它不是一种罕见的磨难，而是很多人的日常。
父亲和我，相继患癌
2014年的8月份，我的父亲在体检时发现一个三公分左右的结节。当时，我以为结节就是身体中长了个“小疙瘩”，上网查了些资料后，才意识到这可能就是“癌”。
复查的结果显示“疑似肺癌”，全家人的第一反应就是尽快让父亲做手术。恰好那天师母给我打了个电话，聊天途中，我的情绪还是崩溃了，对她说出父亲患癌的事情。
“不要随便选择医院或者医生，你可以再找一些资源、再联系一些专家，要慎重判断。”因为师母的建议，我开始多方面咨询。最后找到一名胸外科专家为父亲做了手术。
父亲患病的时候，我还没有“癌症”的概念，更不用说知识储备。为什么两个同样病种的患者要进行不同方式的手术？为什么有些人要化疗，而有些人需要放疗？关于治疗方法的差异、选择，医生不会多说。这好像成了一种默契——病人不需要了解这么多。所以，在父亲的治疗过程中，我过得很煎熬。为了深度了解病情内容，我只能自己发挥自己的特长，用做科研工作的方法在网上查阅各种资料，寻找最前沿、最权威的治疗方案。发现医生给父亲的化疗方案和我自己查找出来的是一致的，我才放下心。
可能是照顾父亲的时间里太过“心力交瘁”，第二年自己被查出肾癌的时候，我反而没有感到难受。我是一个悲观主义的人，凡事都会做最坏的打算。有些人被确诊得癌之后会问，为什么会是我？我会觉得，凭什么不是我。
我的生活方式确实存在很大隐患。作为科研工作者，我经常熬夜。在白天，我又是个焦虑的新手妈妈。这种情况下，自己罹患癌症也变得可以理解。
父亲的抗癌经历给了我一定的知识储备，透明细胞癌是一种恶性程度不高的病症，所以我坦然地接受了手术治疗。术后的恢复期很长，工作就会落下。所以术前住院的那段时间里，我每天都在办公。
在手术前一天，我终于放下工作，躺在病床上悠闲地看《追风筝的人》。医生惊讶地说，你是我见过的最镇定的病人。
其实我潜意识里还是很紧张，我还是很“恐癌”，这和知识储备量的多少无关。做完手术后的那一年，我辗转很多三甲医院，觉得哪里疼了，就担心是骨转移，发现肺里有个小结节，就担心是肺转移。
罹患癌症后，我对现实生活中癌症患者的境遇也会更加关注。有些朋友是临终关怀病房里的志愿者，从他们口中，我第一次了解到终末期癌症患者的境遇。中国临终关怀病房的缺口很大，患者在终末期不仅要承受生理上的痛苦，在心理上也要承担很大的压力。同时，家属似乎对“死亡”这个话题噤声了。
了解这些情况之后，我在《新民晚报》的夜光杯栏目里发表了一篇文章——《你可以哭一会儿》。讲一个小女孩儿，在母亲进入临终关怀病房后的感受和体验。我自己在往返医院的日子里，也看到一些患者和家属经常处在一种很焦虑的状态。他们抱怨自己运气差，抱怨医生护士的冷漠。他们积极地寻求治疗，又对治疗过程充满怨气。
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其实，医生选择了这份职业、救死扶伤，内心就不可能冷漠。但是外界为什么会有这样的说法？还是因为超负荷的工作。
很长一段时间里，我每天都在跟癌症打交道。
我想，不如研究一下历史上中国人的癌症认知和癌症治疗吧。
在癌症康复俱乐部，见证并不“震撼“的抗癌故事
2017年六月中旬，我决定去一家癌症康复俱乐部里做大规模的口述项目。没有经费支持，我就拿了自己的病理报告和一张一寸照片，想着万一他们不同意，自己干脆加入俱乐部。好在他们很支持这个项目。以此为契机，我带着学生申报了大学生创新创业项目。
为什么会让大学生参加？因为口述的过程也是一个传播的过程，我希望年轻的学生们能把生命教育的内容传递出去。
口述项目于2018年6月份开始，一共采访了20位癌症康复俱乐部的成员。他们的年龄不同、职业不同、癌种不同，患病时间的长短也不同，个人经历更是千差万别。
项目进展中的困难主要有三个，一是访谈者们都是一群“九零后”。一位口述史的前辈和我说，访谈者和受访者最好是同一代人，这样他们才会有共鸣。九零后的孩子们有热情，但是缺乏经验。举个简单的例子，在前期培训中，这些孩子会做很多准备，列一个完整的提纲，最后按照提纲顺序提问。但问出去的问题，对方也许不会直接回答，这个时候就要随机应变，发现回答中需要深入挖掘的部分。学生们在这方面没有做好，他们不像话题的引导者，更像一个聆听者。这种青涩和遗憾，在他们的访后感悟里也提到了。
癌症患者对于自身的身份认同，很大程度上是建立在被聆听、被尊重的基础上。就像我今天跟大家互动，你们愿意来听，对我也是一种认同。所以我认为聆听本身也有价值。
第二个困难是缺乏经费上的支持。我们不可能对受访者进行大规模的筛选，所以访谈对象全是由俱乐部推荐的。抗癌俱乐部的会员更倾向分享积极的事件，有意无意地回避负面情绪。但有些内容是不能回避的，这才是他们最完整、最真实的一面。于是我们开始努力触碰他们想要回避的问题。这个过程很痛苦，有一些口述者会哭泣、会难以自持。我也一直在想，为什么要这样做，好像揭别人伤疤一样。
遗憾的是，虽然我们努力地还原受访者的真实经历，在文稿的审核过程中，出于情感因素和隐私的考虑，有些口述者还是会删掉我们认为有价值的内容。“我不想再看到这么痛苦的回忆了，我也不想让家人知道我曾经那么痛苦过”，我们只能尊重他们，这是口述史的规范之一。
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第三个困难是在项目进行的中后期，一些出版社想要出版这个项目成果。一开始大家对这个选题都很感兴趣，但看了文稿后，他们都表示“不够震撼”。
市面上有两种关于癌症的非虚构记录：一种是冷静地分享苦难，癌症依然是等同于死亡的存在；一种是励志的抗癌故事，充斥着英雄主义色彩。这两种记录有一个共同的特点——把疾病当成一种罕见的磨难。但是我们有没有思考过，疾病有可能就是一些人的日常状态？很多患者的康复经历并不惊心动魄。惊心动魄的只是刚刚发现疾病的一瞬间，经过那个瞬间后，就回归到正常的生活步调。
在项目过程当中，我们也有很多收获。一些癌症患者的生活方式可以给我们很多经验教训。熬夜，暴饮暴食，从不体检，以及情绪上的完美主义、焦虑、暴躁、抑郁等等，都会成为癌症的诱因。
我们还发现，在医疗之外，家属是患者生存下去的动力。
很多口述者在回忆他们的病情的时候，记忆会紧紧地围绕家人。有一位女患者说，我的儿子还小，我要为了他活下去。还有一些中年男性也会说，我要看到我女儿大学毕业，看到她成家，我才能放心。死亡只是他们恐惧的一部分，他们更害怕的是无法继续承担自己的家庭角色。能让他们走出这种情绪的，只有“爱”。
我们也有很多困惑，比如如何跟读者解释“群体抗癌”，到现在为止，都没有数据可以论证它的有效性。书里也提到了郭林气功和中医的治疗方法，我们没有办法回答这些疗法的科学性。我们的处理方式就是选择尊重历史事实，既然是口述者坚信的内容，我们就把它呈现出来。
放下恐惧，像面对爱一样面对疾病
这本书名叫《爱来癌去》，但“爱“真能使”癌“去吗？一位新华社记者在采访我时说，他很喜欢这个书名，因为爱的力量是可以祛除癌症的。而我没有那么乐观，爱不能够解决一切问题。由于传统的生死观和疾病观的影响，当代癌症患者很辛苦，因为他们很少自发地去了解疾病知识。
出于对癌症的恐惧心理，大家一听到“癌”就觉得自己是不是要死了。其实不同部位、不同类型、不同分期的癌，它们的预后千差万别，有些早期癌症经过治疗已经可以痊愈，但是大家好像不太了解。
一旦发现自己患有癌症，除了经济上的负担，还有医疗资源分配不均。患者必须坐飞机到上海、北京这样的大城市去看病。
公民教育中也缺乏“疾病应对”的教育。在我们的文化中，疾病是一种“非常状态”，大家都急于摆脱疾病，所以医院里全是一张张焦虑的脸。但是癌症的治疗过程很漫长，大家对此要有心理准备。我们不要对医生寄托过高的期望，认为医生一定要帮我看好。很多时候，医生和医院能做的事情非常有限。他们很难完全帮你解决生理上的问题，更别提心理上的抚慰。医生甚至会让你更加疼痛，比如做化疗就会让人更虚弱，但这又是一种规范的治疗手段。我们因为不了解而恐惧、焦虑，从而导致各种各样的怨恨，这个问题需要从认知层面解决。
由于缺乏医疗层面的引导，相比治疗阶段，癌症患者在康复阶段的生存状态也不乐观。有些患者以为手术结束就可以高枕无忧了，有些患者又时刻担心会复发转移。摆在病人面前的是一个混乱的康复过程，各种理念漫天飞舞。很多癌症患者都吃中药，但他们真的相信中医吗？很难说。“大病医保”的制度之下，西医有两年的医保期，而中医有五年。所以，很多患者是为了得到更久的医保期限，才选择中医。
健康教育的缺失会导致社会忌讳癌症患者群体。有些患者在失去乳房、出现脱发等症状后，害怕暴露自己患癌的事实。“谈癌色变“的环境下，他们不敢社交，甚至不敢走出住宅小区。在癌症患者群体当中还有一个特殊的群体——终末期的癌症患者，他们在临终状态下也不敢和家属沟通“死亡”的问题。
如果大家都能具备正确的疾病观，意识到罹患疾病也是生命的正常状态，我们就不会恐惧。每个人最终都要走向死亡，但我们应该以怎样的态度面对死亡？我想送给大家一句泰戈尔的名言：生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。
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以下为读者群问答：
@俞诗逸：
传统上说，咱们会觉得谈论疾病很晦气。现在好多人生病了也不敢去医院。很多人也觉着抑郁症不是病，熬熬就好了。是不是缺少生命教育，才造就这种思维？
姚霏：
中国传统文化中并不缺少对生命的关怀。但是很长一段时间里，儒家文化对于“生”与“死”有着类似“子不语，怪力乱神”的印象，认为不应该谈论我们不了解、不熟悉的事件，以至于大家对死亡有忌讳。而对死亡的忌讳会引申到对疾病的忌讳，大家就不会去谈论关于疾病的话题，甚至害怕说出自己生病的事实。
今天，我们也会进行国民基础素养的教育，但这些教育都抵不上孩子们的应试压力。我身边还有这样的现象，中小学里流感爆发，班级里面同学有人感染了，但是家长不太愿意向老师汇报，生怕老师或者其他同学的家长会认为染上流感的孩子是“害群之马”，导致整个班的同学被感染。这个现象的背后是公众对于疾病认知的缺乏。如果整个社会一直处于这样的状态，大家将永远恐惧疾病。
只有“爱”，能支持他们继续走下去
@术山一：
国内好医院里病人众多，医生也很难面面俱到、做到尊重病人。医患关系如此紧绷，是不是也有“医生照顾不到病人的痛苦”这方面的原因？老师对此有什么建议？
姚霏：
在一些时刻，心理上的抚慰比肉体上更重要。国内还是面临医疗资源不平衡的问题。如果是重病大病，大家都会向大城市的三甲医院里涌。大医院里的医生从每天睁开眼睛到晚上睡觉之前，都要不停应付各种状况。
换位思考很重要，如果大家去医院里待上一段时间，看看医生的工作量，你就会知道医生的不容易。如果医生多站在患者的角度考虑，也会更理解病痛中患者的心理状态，对他们更加关照。
医护群体如何能够更好地照顾病人？西方有一个理念：有时是治愈；常常是帮助；总是去安慰。但是在中国的现状之下，医生很难做到这些。
@曹伟：
似乎参加癌症康复俱乐部的多为中老年癌症患者，事实的确如此吗？较年轻的癌症患者如何抱团取暖？他们是否有其他形式的病友组织？不同年龄层次人群之间存在的差异，背后又反映了什么？
姚霏：
这个俱乐部的会员的确以中老年群体为主。我也问过其他会员，有没有年轻的患者来报名，他们说很少。据我所知，医院的病友组织、患者沙龙里的年轻人也非常少，一方面是因为患癌年轻人的总量不大，另一方面可能是他们倾向于在网上“抱团取暖”。
《滚蛋吧，肿瘤君》的作者熊顿，还有前一阵去世的漫画家丁一酱都是癌症患者。他们在公众号、博客上分享自己的患癌经历，但在现实生活中，确实很难看到年轻人集体抗癌。
@术山一：
老师能简单介绍下口述史的规范都有哪些吗？您之后还会对这一群体进行研究吗？
姚霏：
1948年，美国出现了一种历史学的研究方式——口述史，通过访谈来记录一些历史现实。目前国内也形成了口述研究的风尚。
访谈不是随意的，必须有一些前期准备。收集关于访谈对象、访谈内容的资料，然后设计提纲，和访谈者沟通。一次沟通是不够的，可能需要两三次重复交流，还要就一些问题进行深入访谈。完成访谈之后要有严格的“逐字稿”意识，把录音一字一字的写下来，再整理成规范的、有逻辑的稿件。最后要请口述者授权，看他同意全部公开或是局部公开等等，稿件会整理成资料保存，供以后的历史学者研究使用。
未来我们还有关于上海癌症患者口述记录的计划。明年准备进行上海临终关怀病房的口述访谈，采访病房医务人员，患者，以及家属，勾勒出中国临终关怀病房的现状。
@林凡凡：
忌讳疾病的人，可能不会关注癌症话题或者买《爱来癌去》这样的书；而不忌讳疾病的人可能已经通过别的渠道了解了相关知识。那么，这本书想要传达的观点或者知识容易被人接收吗？您可以谈谈阅读《爱来癌去》的理由吗？
姚霏：
这本书出版后，有各种各样的评价。有没看过这本书就点赞的，觉得这个题材特别好，也有人会提出批评，比如消费苦难，挖掘大家不愉快的经历，甚至有为癌症康复俱乐部“站台”的嫌疑。一万个人眼中有一万个哈姆雷特，大家可以根据自己的需要去看这本书。
做这本《爱来癌去》，我最初的诉求是希望让那些正在经历癌症的人以及他们的家属，知道有许多人在经历相同的事情，那些人能够挺过来，你们也能走下去。对生命教育、生死疾病话题感兴趣的读者，也可以去看这本书。
这本书没有消费苦难，也没有宣扬英雄主义。在罹患疾病之后，每个人还要继续他的生活。
本期嘉宾 /
姚霏
整编 /
实习生 胡雅婷
